資料紹介

東京福祉大学通信教育課程「病弱教育Ⅱ」のレポート参考に。

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「小児慢性特定疾患の一つを取り上げ、その病態の特徴について略述し、その疾患に関する指導上の配慮点、支援のあり方についてまとめなさい。」
小児慢性疾患は、その治療が長期にわたり、医療費の負担が高額となるばかりでなく、その対象は成長発達段階にある子どもであるという面から見ても、児童の健全な成長を阻害することにもなるため、医療体制の整備や家族の負担軽減の軽減が必要である。
そこで、1974（昭和49）年に特定の疾患を対象にした「小児慢性特定疾患治療研究事業」が開始された。治療研究を推進し、医療の確立と普及を図り、併せて家族の精神的、経済的負担の軽減を目的とし、特定の疾患について、その治療にかかった費用を公費により負担するものである。
しかし、2005（平成17）年に一部改正され、これまでは自己負担が全額助成であったが、改正後は一部自己負担が必要になっている。
助成対象は18歳未満の児童であるが、引き続き治療の必要があると認められる場合は満20歳まで延長することができる。
また、対象疾患は白血病や骨髄腫などといった悪性新生物、ネフローゼ症候群や慢性膜性糸球体腎炎などといった慢性腎疾患、気管支喘...

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